我是亮亮（化名）的妈妈，去年5月20日，我和老公带儿医院血液肿瘤科就诊。在这一年的时间里，我们收获了太多的感动，无以言表，谨以此文回顾经历的一切，希望可以帮到有相同境遇的病友。发烧竟然是血液病？！年12月底，亮亮一直发烧，反反复复，医院，最医院确诊患上了重症再生障碍性贫血。晴天霹雳！我们从来没想过一个发烧竟然是这么重的病，更不知道怎么治疗。医生当时给出了两种治疗方案，一种是长期吃药维持，另一种是做造血干细胞移植。我们一家都觉得移植是大事，很怕有个万一。当时家里人都做了配型，我和他爸爸与孩子的配型都只是半相合，妹妹的配型是全相合，但是她才3岁。孙子已经病了，奶奶死活都不让去抽孙女的骨髓。而且，当时家里刚买了新房，借了很多外债，我们实在无力支付几十万的移植费用。无奈之下，我们选择了给孩子吃药治疗。最初，效果还挺好，血象逐渐恢复。可是到后来，血细胞又越来越低，输血越来越多，复查骨髓造血容量很少很少，必须要做移植了。移植后排异，儿子病危手心手背都是肉！看着亮亮一天天病重，我们也顾不上心疼小女儿了，医院，给哥哥献了骨髓，希望在妹妹的救助下，亮亮能够快快好起来！整个移植过程还算顺利，儿子成功出仓了，我和孩子爸爸也松了一口气：我们终于保住了儿子。万万没想到，真正的难关才刚刚开始。移植后没多久，亮亮就出现了各种并发症。先是急性排异，紧接着出血性膀胱炎，尿血严重时一个个大血块，清晰可见。亮亮难受的不想插尿管，每次排尿都痛的哇哇哭，我的心也如锥刺般疼痛，只恨不能替儿子受罪。尿血刚好一点，亮亮又出现了高血压、水肿、心包积液、血象下降等症状。医生说是血管问题，移植后非常严重的一种并发症。没多久他就被送进了重症监护病房，情况危急，医生让我们签署病危通知书，孩子爸爸吓的不敢签。后来我们知道这个病叫血栓性微血管病，医院没有经验，我们多方打听医院或专家。在病友介绍下，我们带着孩子转医院，找孙媛院长、肖娟主任治疗。很庆幸，来到京都亮亮确诊后，我们就将家里的新房挂牌出售了，两年间一直没卖出去。就在我们准备来北京的时候，正巧找到了买家。我们揣着卖房的钱，给孩子输上血小板，就坐高铁来北京了。在京都血液肿瘤科，医生详细询问孩子的治疗和用药情况，根据孩子病情制定个体化的治疗方案。用药上反复斟酌和讨论，尽量减少对血管的损伤，孩子的状态越来越好，心脏功能恢复正常，血象也慢慢回升，我们一家人终于看到了希望。由于在前期治疗中免疫功能和血管受损严重，亮亮的康复之路并不顺利。感染和肾脏损坏反反复复，对药物又特别敏感，给治疗带来很多困难。一年来大大小小状况经历了很多，但每次出现病情变化，医护人员都是齐心协力、积极应对，我们得到的都是鼓舞的话语和暖心、安心的照护。最严重的一次，亮亮得了巨细胞病毒性肺炎，整个肺都白了，血氧急速下降，差点上呼吸机，我们已经做了最坏的打算。但医生没有放弃，孙媛院长亲自守在病床前，及时调整治疗方案，让孩子再一次转危为安。我们深受感动的同时，也对他的康复有了更坚定的信心！谢谢“抗战”医院，我真心觉得京都血液肿瘤科是一个有温度、有爱心的团队。孙媛院长的电话、
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