文/修思芥，女，26岁，sle1个月
地标：宁夏，银川
医院/医生：医院/池淑红
感谢小伙伴儿“点点滴滴~”分享的视频信息，听了《系统性红斑狼疮治疗进展》的直播讲座。现在把自己认为要留心的信息整理一下。希望有点儿用笔记:1.致病因素:其中环境因素包括了春天易复发，吸烟等。
2.激素对身体的损害程度依次:肌肉骨骼系统、眼睛、心血管。
3.治疗手段基本上没有大变化:激素、抗疟药等。但是对于减少药物副作用有了一定改进方式，比如间断肌肉注射长效激素、援引国外无激素研究证明可能会到来的无激素时代。
4.免疫系统重建治疗:目前应用不太广泛，虽然听起来特别靠谱的样子。
5.生物制剂治疗。这方面的研究正在进行中，并且国外的研究较多。都是针对各类抗体等的研究，太过专业听不懂。但是，能看出来，研究的针对性强，源源不断地有效的药物出现了。但其临床应用要等待。启示:1.针对环境，除了平时应该注意的防晒和饮食，我们应在春天更要留心自己的身体状况，做好预防。并且拒绝吸烟，包括二手烟。（这点有些麻烦，我老爹就是个大烟枪，而我到现在也瞒着我那爱操心的爹……）
2.按身体损害的严重程度，如何预防或者尽量减轻它们的损害，是以后生活中要注意的。比如针对对肌肉骨骼系统的损害，平时就要多锻炼，不能高强度，骑自行车是个合适的活动。此外，如何护眼也是要再查查学习一下的。
3.对未来要有信心，要充满希望！各类研究都在默默地进行，只是我们作为患者在它们实际应用之前无法知道。但是，医生和研究者都在努力，各种减轻损害的方法、各类可用的药物都在慢慢出现，无激素时代可以期待，免疫系统重建可以期待，也许针对个人情况的药物正在推广中……我们只要努力认真地保护好自己、好好生活、耐心等待，也许治愈的那天就在未来等着我们。小伙伴儿们，加油啊！↖(^ω^)↗我们就像一群在旷野中的旅人，有各自的精彩生活，有亲人朋友的关怀，结伴同行，向着希望的前方一起前进吧~！
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